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  Tuesday, May 26, 2015 
JOURNEE MONDIALE DE LA DREPANOCYTOSE/ WORLD SICKLE CELL DAY
Posted by Didier Raymondo on 2014/6/19 14:20:00 (588 reads)

«  La mère et l’enfant une priorité »

La Drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde, plus de 50 millions de personnes dans le monde en sont atteintes, plus de 300 000 enfants naissent chaque année atteints de drépanocytose, et plus de 50% de ces enfants n’atteindront pas leur cinquième anniversaire à cause du manque de dépistage et de prise en charge adaptée dans la majorité des pays.

Depuis l’an 2000, l’OILD (Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose), a mené un plaidoyer international pour que cette maladie puisse être reconnue comme étant une priorité de santé à travers le monde, c’est ainsi que nous avons réussi avec le soutien de certains Etats comme la France, le Congo , le Sénégal … à faire adopter des résolutions dans ce sens : en 2005, l’Union Africaine et l’Unesco ont adoptées les premières résolutions, ces résolutions ont ensuite permis de faire adopter celle de l’OMS en mars 2006 et celle des Nations Unies en décembre 2008.

Dans la résolution de l’ONU, la journée internationale de l’OILD du 19 Juin marquée par l’Appel International des femmes, organisé au siège de l’UNESCO en 2003, a été reconnue comme Journée Mondiale de lutte contre la drépanocytose.

Le bilan reste timide et pourtant beaucoup reste à faire ; la mise en application desdites résolutions par la formation des professionnels de santé, la mise en place de structures spécialisées dans les pays concernés ; la sensibilisation et l’information sur la maladie, la mise en place de programmes...

Ce 19 juin 2014 marquera la 6éme journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose, journée qui est mise sous le thème du « dépistage et de la sécurité transfusionnelle ». L’OILD invite la communauté internationale à la célébrer avec les différents acteurs de tous les pays.

Depuis plus d’un siècle, le monde a été sourd face aux cris de douleur des patients atteints de drépanocytose, si le paludisme nous concerne, alors nous ne devons plus ignorer l’une de ses conséquences directes : la drépanocytoseAvec les résolutions des Instances internationales, il ne nous est plus permis de laisser mourir ces milliers de patients dans l’indifférence totale ;  j’en appelle à la solidarité Internationale pour que chaque année nous soyons encore plus nombreux à la célébrer; et que nous puissions mobiliser plus de ressources nécessaires à la mise en place des programmes dans les différents pays concernés. 

 

"Mother and kid, a priority"

Sickle cell anemia is the first genetic disease worldwide with more than 50 millions of peoples concerned. 300,000 kids are born yearly with this disease, 50% of whom will not reach their 5th anniversary due to lack of screening and appropriate care in the most affected countries. 

Since year 2000, the SCDIO has been leading an international advocacy for the recognition of this disease as a health priority in the world. With the backing of various countries, France, Republic of Congo, Senegal,  this advocacy resulted in the adoption of resolutions, first by the African Union and UNESCO in 2005, then by the WHO in year 2006 and finally by the United Nations in 2008.

In fact, on June 19th 2003, the SCDIO had organised an international conference (in the office of Unesco) at the end of which was launched an international call made by first ladies. Since then, SCDIO celebrated every 19th, an unofficial international sickle cell  day that will finally recognised world sickle cell day by the UN General Assembly via its Resolution of  December 22nd, 2008

The  results are mixed, though enough are to be done yet : concrete application of above resolutions through health personnel training, construction of sickle cell dedicated structures in most affected countries, awareness and information on the disease, various programs implementation.

Next June 19th is the 6th World Sickle Cell Day, « sickle cell screening and blood safety » being the main topic. SCDIO invites the international community to celebrate this Day together with local sickle cell actors.

For a century, the world has been unemotional to sickle cell patients’ sorrows and so far as we feel concerned by malaria, we must have the same feeling when it comes to sickle cell  disease, an illness caused by malaria.

These resolutions being adopted, we can no more let thousands of peoples die in total indifference.

We call on to international solidarity so as more resources be raised for programs implementations!

Edwige EBAKISSE -  Présidente de l’OILD

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CONGRES OILD INDE 2010/ SCDIO CONGRESS INDIA 2010
Posted by Didier Raymondo on 2010/10/19 12:30:00 (3210 reads)

4è CONGRES INTERNATIONAL DE L’OILD:

« La prise en charge et la prévention de la drépanocytose dans les pays sous-développés »

1.                  DEFINITION

            La drépanocytose est une maladie génétique, héréditaire liée à la perte de souplesse et de déformabilité des globules rouges ; elle concerne un grand nombre de pays dans le Monde.  Pour qu’un enfant soit malade, il faut que chacun des parents lui transmette un gène anormal : « gène de l’hémoglobine S ». Mais ses parents ne sont pas malades, ils sont simplement porteurs de la maladie. Comme c’est une maladie génétique, elle persiste toute la vie mais n’est pas contagieuse.            

2.                 PRINCIPAUX OBJECTIFS DE L’OILD

                Notre but est de réunir et d’alerter : réunir les médecins et les chercheurs, les associations de malades et les représentants des gouvernements et organisations internationales de l; alerter sur la nécessité de considérer cette maladie douloureuse, invalidante et souvent mortelle comme une priorité de santé publique et de mettre en œuvre les programmes nécessaires pour sa détection précoce, sa prise en charge et sa prévention primaire.

            Ainsi s’expliquent d’une part l’organisation, en 9 ans, de 9 réunions internationales (3 congrès scientifiques internationaux, les premiers états généraux de la drépanocytose, un appel international des femmes, deux journées internationales d’éducation et de sensibilisation, la célébration officielle de la journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose à New York et enfin la table-ronde de New York sur le financement des programmes de la drépanocytose, en prélude du Bilan d’étape du Sommet du millénaire pour le développement ainsi que la 65è Session de l’Assemblée Générale des Nations Unies).

Toutes ces réunions ont enregistré la participation d’acteurs de tous horizons notamment la RDC, la Jamaïque, le Canada, l’Ouganda, la Belgique, le Royaume du Bahreïn, Haïti, les Antilles, l’Inde, la Grèce, le Congo Brazzaville, le Royaume Uni, le Sénégal, l’Angola, les USA etc. 

D’autre part, l’amorce d’un plaidoyer international par l’OILD auprès des Etats, des Organisations Internationales a permis l’adoption de quatre résolutions par l’Union Africaine le 5 Juillet 2005 à Syrthe en Libye (Décision Assembly/AU/Dec.81 (V).), l’UNESCO le 19 Octobre 2005 à Paris (Résolution 33 C/22), l’OMS le 27 Mai 2006 à Genève (Résolution WHA 59.20) et les Nations Unies le 22 décembre 2008 à New York (Résolution A/63/237).

Enfin plusieurs projets d'information et d'éducation, de dépistage et de sensibilisation sont mis en place dans divers pays en partenariat avec les acteurs locaux, les institutions étatiques et internationales. Ces programmes ont profité à plusieurs milliers de personnes concernées par la maladie.

 

3.                 LE 4è CONGRES INTERNATIONAL DE L’OILD:

        L’OILD continue sa série biennale de congrès scientifiques internationaux avec la participation de tous les acteurs de la lutte contre la drépanocytose. Après Paris, Cotonou, et Dakar, Raïpur (Etat du Chhattisgarh) situé au centre de l’Inde accueille le prochain congrès de l’OILD du 22 au 27 Novembre 2010. Le congrès aura lieu au PT. J.N.M. Medical College, à Raipur.

     Cent ans exactement après la première description formelle de la drépanocytose, cette conférence mettra l’accent sur ce véritable problème de santé que constitue la drépanocytose en Inde et attirera l’attention sur les différents programmes de lutte mis en place dans les pays sous-développés et en Inde. 

      Chhattisgarh est un nouvel Etat fédéré de l’Inde créé en 2002 par la réunion d’une partie de l’etat de Madhya Pradesh. C'est une région de grande beauté naturelle, un tiers de la population est d'origine tribale et de la fréquence du trait drépanocytaire atteint 30%.

       Bien que ne se limitant pas aux populations tribales, la maladie est particulièrement fréquente dans ces populations situées au Gujarat, Maharashtra, Madhya Pradesh, Chhattisgarh et dans les États d'Orissa en Inde centrale et un autre haplotype du gène se trouve dans le nord de Tamii Nadu et du Kerala en Inde du Sud.

Les populations tribales vivent généralement dans les communautés rurales reculées présentant des difficultés particulières dans l’accès à l'éducation et aux soins de santé. Associée à l'haplotype d'Asie, des taux élevés d'hémoglobine fœtale et souvent thalassémie alpha, de légers signes cliniques sont constatés mais la manifestation de la maladie dans cet environnement reste en grande partie ignorée.

C'est ce qui explique la mise en place dans ces zones tribales d'un programme de dépistage en milieu scolaire, d'éducation et de sensibilisation des patients et familles à la prise en charge de la drépnocytose. Les premiers résultats seront présentés durant ce congrès; et le gouvernement fédéré de Chhattisgarh devra annoncer son engagement dans ce programme aux côtés de l'OILD.  

4.                  THEMES:

• Prévalence et distribution du gène HbS

• Critères de diagnostics

• Développement de moyens de dépistage

• Counselling et Education

• Identification des défis majeurs

• Priorités de recherche

5.                 DATES:

PERIODE

(22-27 Novembre 2010)

22

: Pré-conférence avec la presse, les ONG et les professionnels de santé,

23

: Interaction entre les acteurs et les décideurs, projet de présentations des délibérations.

24 au 25

Sessions Scientifiques

26

Visites touristiques

27

Validation des comptes du congrès

 

6.                 CONTACTS COMITE D'ORGANISATION:

International:                                                       Local (Inde)

SCDIO/OILD                                             Centre for Genetic Diseases and Molecular Biology

21 Rue Godefroy                                          Department of Biochemistry

92800 Puteaux FRANCE                            Pt. J.N.M. Medical College, Raipur 492 001 (CG)

Tel:  0033 1 49 01 13 54/13 61/13 62         Tel:  + 91 771 2883348

Fax: 0033 1 47 74 69 75                               Fax: + 91 771 2883348

Mr Didier RAYMONDO                          Pr Pradeep Kumar PATRA, Dr Rizwana DALLA

info@drepanetworld.org                            pkp1964@yahoo.co.in

didier.raymondo@drepanetworld.org      drardalla@gmail.com

www.drepanetworld.org                

 

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LA GREFFE DE LA MOELLE/BONE MARROW TRANSPLANT
Posted by Didier Raymondo on 2009/12/18 22:20:00 (2164 reads)

UNE AVANCEE DANS LA RECHERCHE POUR LES PERSONNES ADULTES ATTEINTES DE DREPANOCYTOSE

Selon une étude réalisée aux Etats-Unis sur 10 adultes atteints de drépanocytose, The New Englang Journal of medecine a rapporté que  9 patients sur 10 qui ont reçu une greffe de cellules sont guéris.

Le processus a également combiné des traitements de radiothérapie avec deux médicaments immunosuppresseurs. Cela a permis aux cellules souches de donneurs sains de produire de nouvelles cellules saines sans contradictions. Le schéma complet a été pendant deux ans et demi observé avant que les rapports ne soient publiés. Ce schéma de greffe de cellules pour les adultes est considéré comme non toxique et bien plus sûr que la méthode qui est appliqué aux enfants.

Dans une étude antérieure, presque 200 enfants souffrant de drépanocytose ont été guéris avec la transplantation de moelle osseuse. Tout d'abord, les enfants ont reçus de la chimiothérapie pour détruire leur propre moelle osseuse ils ont ensuite reçu la transplantation. Selon les instituts nationaux de la santé, ce processus est trop toxique pour les adultes, comme les adultes ont tendance à accumuler de lésions dans les organes de la maladie.

Afin de recevoir des cellules souches du sang pour une transplantation, le bénéficiaire doit avoir un donneur compatible. Les médecins espèrent que cette étude ouvrira la porte à davantage d’options de recherches.

Pour soutenir les projets:                                     www.drepadon.org

 

 

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Sickle Cell Video Clip (French)
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