UNE MALADIE MECONNUE
LA DREPANOCYTOSE
Première Maladie Génétique au Monde
156 pays touchés dans le monde.
50 à 100 Millions de personnes sont des porteurs sains de la maladie.
500 000 nouveau-nés naissent chaque année atteints de la maladie.
La drépanocytose ne se guérit pas mais ses conséquences dépendent de la qualité de la prise en charge.
Il faut lutter contre l'inégalité des chances dans le monde.
Le lundi 23 Janvier 2006 à partir de 14h30, une cérémonie particulière aura lieu à l'Hôtel Royal Monceau.
Cette cérémonie aura pour but de sensibiliser les médias et le public sur cette pathologie génétique la plus répandue dans le monde.
Plusieurs interventions sont prévues, elles seront suivies d'une conférence de presse.
- des spécialistes, médecins et chercheurs, présenteront et expliqueront la maladie.
- les marraines de l'OILD prendront la parole pour appuyer l'action :
Madame Antoinette SASSOU NGUESSO (Première Dame de la République du Congo) et Madame Viviane WADE (Première Dame de la République du Sénégal)
Différentes manifestations artistiques rythmeront cette cérémonie.
Au cours de cette manifestation Lilian THURAM, Membre du Haut conseil à l'intégration, sera officiellement nommé AMBASSADEUR DE BONNE VOLONTE DE L'OILDPOUR LA DREPANOCYTOSE
« J'ai compris ô combien il était urgent de s'engager, car la drépanocytose... est encore ignorée, et les personnes atteintes par cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhérente aux crises... et une douleur psychologique liée à l'ignorance de cette maladie » Lilian THURAM.
L'organisation Internationale de la Lutte contre la Drépanocytose (O.I.L.D) créée en 2000, est une organisation humanitaire à but non lucratif qui s'est fixé comme objectif d'agir et d'oeuvrer dans le monde pour réduire la mortalité (50% des enfants non pris en charge avec des moyens adaptés meurent avant l'âge de 5 ans) et les impacts de santé liés à la drépanocytose.
Depuis sa création, l'OILD travaille en collaboration étroite avec les pays d'Europe, d'Amérique, du Moyen-Orient et d'Afrique, mais également en partenariat avec différentes organisations non gouvernementales. L'OILD et ses associations partenaires cherchent à mettre en place un programme international pour lutter efficacement contre cette pathologie dans les pays les plus concernés avec une ambition claire :
Réduire le taux de décès infantile (enfants de 0 à 5 ans) et les handicaps liés à la maladie.
Lieu
L'Hôtel Royal Monceau
37 Avenue Hoche 75008 Paris
Contacts Presse : KAYZ Relations Presse de l'OILD
Kayz LOUM : 01 49 01 13 54
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