DREPAD
N 2009
www.DREPADON.ORG
« Agir ensemble contre la Drépanocytose »
Le 20 novembre journée internationale de l'enfant drépanocytaire a été l'occasion pour l'OILD de penser aux enfants atteints de drépanocytose à travers le monde.
La drépanocytose: 120 Millions de personnes en sont atteintes. Chaque minute un patient en meurt!
Un siècle après la découverte scientifique de la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde, elle tue encore un enfant toutes les minutes dans le monde mais la communauté internationale n’est toujours pas mobilisée pour sauver ces enfants !
Le 20 novembre 1989 était adoptée la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’Enfant avec l’espérance d’offrir à tous les enfants du monde des droits effectifs. En novembre 2009, 20 ans plus tard, la ratification de cette Convention est quasi-universelle. Paradoxalement, le droit à la santé des enfants atteints de drépanocytose n’est pas beaucoup respecté dans la majorité des pays concernés.
L’OILD dénonce ce manquement, en cette célébration de la journée mondiale de l’enfance, et souhaite rappeler avec force, qu’au-delà des maladies les plus médiatisées demeure une ignorance totale face à la drépanocytose, et les médias en font très rarement état. La lutte pour la défense et la promotion des enfants passe pour autant par la dénonciation de l’ignorance de la souffrance de ces enfants.
La communauté internationale ne doit plus rester passive car cette maladie est une conséquence directe du paludisme et rien n’est fait pour améliorer la prise en charge des enfants malades et diminuer de manière significative le fort taux de mortalité. Mais pourtant l’un des droits fondamental des enfants est le droit à la santé !
D’après l’OMS plus de 120 millions de personnes sont concernées par la drépanocytose dans le monde ; plus de 500 000 enfants naissent chaque année atteints de cette maladie et plus de 50% de ces enfants décèdent avant leur cinquième anniversaire à cause du manque de diagnostic et de prise en charge adaptée.
Malgré les progrès qu’ont réalisés les pays Nord dans la prise en charge, Le suivi des enfants atteints de drépanocytose reste encore onéreux et inaccessible dans la majorité des pays concernés.
