COMMUNIQUE DE PRESSE
20 Novembre 09 Journée mondiale de l’enfance : Et pourtant un enfant atteint de drépanocytose meurt encore toute les minutes dans le silence…
Un siècle après la découverte scientifique de la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde, elle tue encore un enfant toutes les minutes dans le monde mais la communauté internationale n’est toujours pas mobilisée pour sauver ces enfants !
Le 20 novembre 1989 était adoptée la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’Enfant avec l’espérance d’offrir à tous les enfants du monde des droits effectifs. En novembre 2009, 20 ans plus tard, la ratification de cette Convention est quasi-universelle. Paradoxalement, le droit à la santé des enfants atteints de drépanocytose n’est pas beaucoup respecté dans la majorité des pays concernés.
L’OILD dénonce ce manquement, en cette célébration de la journée mondiale de l’enfance, et souhaite rappeler avec force, qu’au-delà des maladies les plus médiatisées demeure une ignorance totale face à la drépanocytose, et les médias en font très rarement état. La lutte pour la défense et la promotion des enfants passe pour autant par la dénonciation de l’ignorance de la souffrance de ces enfants.
La communauté internationale ne doit plus rester passive car cette maladie est une conséquence directe du paludisme et rien n’est fait pour améliorer la prise en charge des enfants malades et diminuer de manière significative le fort taux de mortalité. Mais pourtant l’un des droits fondamental des enfants est le droit à la santé !
D’après l’OMS plus de 120 millions de personnes sont concernées par la drépanocytose dans le monde ; plus de 500 000 enfants naissent chaque année atteints de cette maladie et plus de 50% de ces enfants décèdent avant leur cinquième anniversaire à cause du manque de diagnostic et de prise en charge adaptée.
Malgré les progrès qu’ont réalisés les pays Nord dans la prise en charge, Le suivi des enfants atteints de drépanocytose reste encore onéreux et inaccessible dans la majorité des pays concernés.
· Au niveau Mondial, la volonté politique et les ressources sont quasiment inexistantes,
· Les familles pauvres n’arrivent pas à faire face à la maladie, et elles ne reçoivent pas d’aides des gouvernements
· 80% des millions d’enfants qui vivent avec la drépanocytose dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée.
Les gouvernements et les institutions internationales devraient consacrer au moins 10% des fonds alloués à la lutte contre le paludisme et les maladies génétiques pour lutter efficacement contre la drépanocytose dans le monde.
C’est pour faire face à ce grave problème de santé publique que l’OILD a mis en place une stratégie globale. L’OILD soutenue par certains gouvernements a initié pendant 8 ans des résolutions qui ont conduit à la reconnaissance de cette maladie comme étant une priorité de santé par les institutions internationales (Union Africaine ; UNESCO ; OMS et ONU)
Le plan quinquennal de l’OILD est basé sur un ensemble de programmes connexes qui permettront de briser le cycle de la mortalité infantile, en partie due au manque de soins essentiels. Compte tenu du fait que cette maladie bénéficie de très peu de ressources financières, l’OILD organise une campagne internationale de sensibilisation et de collecte de fonds du 20 novembre au 15 décembre 2009 en vue de:
1. Vacciner plus de 100 000 enfants pour éviter certaines infections
2. Dépister plus de 100 000 nouveau-nés
3. Poser plus de 1000 prothèses de hanches
4. Equiper et construire des centres de drépanocytose
5. Créer des maisons de la drépanocytose
Pour Edwige EBAKISSE-BADASSOU présidente de l’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose, « avec le Drépadon la communauté internationale viendra en aide à ses millions d’enfants qui souffrent et meurent dans l’ombre. Ils ont besoin de la mobilisation de tous pour apaiser leurs douleurs liées à la maladie. Donnez nous les moyens de les sauver car seul nous ne pourrons Rien mais en Agissant ensemble nous pourrons Tout… »
Le droit à la santé des enfants, c'est avoir le droit de vivre en bonne santé et de se développer pendant toute leur enfance et leur adolescence. Un enfant en bonne santé est un enfant qui peut aller à l'école, jouer et s'exprimer. N’’oublions plus les enfants atteints de drépanocytose et mobilisons nous pour Agir ensemble. Participez tous au Drépadon www.drepadon.org
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