L'OILD organise une Journée Internationale de Sensibilisation sur la drépanocytose
L'Organisation Internationale de lutte contre la drépanocytose vous convie à vivre avec elle au travers d'activités sportives et culturelles, cette Journée de Solidarité internationale.
En présence de Lilian Thuram Ambassadeur de bonne volonté pour la drépanocytose et de nombreux autres invités Manu Dibango, Saïd Taghmaoui …
Le 30 juin 2007 au Stade Charléty à Paris (entrée gratuite)
La drépanocytose : la maladie de l'inégalité sanitaire et sociale.
La drépanocytose est, malheureusement avec tant d'autres maladies, un drame sanitaire. Cette maladie tue dans le silence des milliers d'enfants chaque jour dans le monde, à cause du manque de diagnostic, d'information et de prise en charge adaptée. Paradoxalement, elle n'est toujours pas considérée comme une priorité de santé dans les pays où elle sévit.
C'est dans le cadre de ses activités d'information et de sensibilisation sur la drépanocytose que l'OILD et ses associations partenaires mettent en place la Journée internationale sur la drépanocytose sous le thème du « sport de la culture et de la solidarité ».
Une journée pour informer et sensibiliser
En présence de plusieurs parrains sportifs de hauts niveaux dont Lilian Thuram, et de personnalités connues au niveau mondial, cette journée a pour ambition grâce à l'engagement de ces personnalités, de sensibiliser le grand public et de donner une visibilité internationale à une maladie méconnue qui tue près de 200 000 personnes chaque années dans le monde. « J'ai compris ô combien il était urgent de s'engager, car la drépanocytose est encore ignorée, et les personnes atteintes de cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhérente aux crises et une douleur psychologique liée à l'ignorance de cette maladie », a expliqué Lilian Thuram. « Je me suis engagé pour permettre à cette maladie de sortir de l'ombre ». Conclu-t-il.
2007 : une année de fermes résolutions
« Nous sommes résolument décidés au terme de cette journée à sensibiliser les instances des Nations Unies à reconnaître cette maladie comme priorité de santé » commente Edwige Ebakisse- Badassou présidente de l'OILD. « Pour cela, Nous serons forts des propositions pour aller vers une prise en charge plus effective de la maladie, un dépistage systématique dans les régions touchées, un accompagnement dans le long terme et pour encore plus de journées d'information de ce genre. »
Le 30 juin: Sport - Culture - Solidarité
Cette journée sera l'occasion de mêler Sport et Culture pour plus de Solidarité envers les malades de la drépanocytose. Pour cela, plusieurs activités seront organisées pour sensibiliser et mobiliser l'opinion publique.
En matinée dans la salle de conférence du Stade Charlety, se tiendra une conférence suivie d'un débat entre les professionnels de santé et le public. Tout au long de la journée, plusieurs activités culturelles et sportives se tiendront au Stade Charléty autour de plus de 30 stands d'associations où se tiendront des ateliers sur la drépanocytose.
Des tournois sportifs seront organisés (football ; basketball ; rugby ; marathon ; natation ...)
Cette journée sera aussi l'occasion d'aborder la maladie au travers de spectacles divers ... En effet, les enfants auront droit à un spectacles de marionnettes sur le thème de la drépanocytose, le groupe ACIDU fera desprestations de théâtre de rue, la chorale de Gospel GOD'S ARMY; la Capoeira Brésilienne, le Groupe de percussions « KALO » et plusieurs groupes de danses animeront toute la journée.
Les Partenaires de cet évènement :
Le PUC, NOVARTIS, la FIFA, le Bureau des Nations Unies à New York pour le Sport au service du Développement et de la Paix, la Confédération Africaine de Football, la CPAM92, la Société Générale, DIFA, la RATP, l'Ordre National des Pharmaciens, l'OMS, la Sickle Cell Disease Association of America, les Etablissements Maurel et Prom, RFI, Africa N°1, RFO.
A propos de l'OILD
Créée en 2000 l'OILD (L'Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose) s'est fixé comme objectif d'oeuvrer et d'agir en faveur des personnes atteintes de drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde. L'OILD regroupe plus de 30 associations de malades, plus de 300 scientifiques, environ 100 bénévoles dans le Monde, Des chercheurs engagés dans la recherche de solutions thérapeutiques, aide à la création de plusieurs associations de malades, des aides directes d'urgence aux familles et malades
Contact presse OILD :
Marcelle KOM
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