Thème abordé : « la prise en charge de la Drépanocytose »

La drépanocytose ou anémie falciforme, est une maladie génétique non contagieuse.  Elle est due à une anomalie de l’hémoglobine, substance contenue dans les globules rouges présents dans  le sang. L’hémoglobine du patient drépanocytaire est différente (elle s’appelle S): elle a tendance  à cristalliser au moment où elle donne son oxygène aux tissus. Lorsque ceci arrive, le globule rouge qui contient l’hémoglobine cristallisée (drépanocyte) est beaucoup plus rigide et bloque la circulation du sang dans les petits vaisseaux. Il s’en suit une crise douloureuse et toutes sortes de complications : crises d’anémies fréquentes, infections fréquentes, risques d’obstruction des vaisseaux, hospitalisations fréquentes, destruction de certains organes vitaux (œil, rein, cœur, hanches etc.). C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde.  Malgré ce constat alarmant la drépanocytose reste une maladie négligée voire trop mal connue.

Cependant la Drépanocytose n'est pas une fatalité. Elle est accessible à une prévention primaire, notamment par l'information, l’éducation et la sensibilisation des populations, ainsi que par le conseil génétique. Quant aux sujets malades, ils doivent bénéficier d'une prise en charge précoce, idéalement dès la naissance, et d'un suivi à vie pour pouvoir mener une existence ordinaire.

Cette prise en charge nécessite, pour être efficace, un financement permanent, des infrastructures appropriées, un personnel médical et paramédical bien formé. Dans la situation actuelle, la prise en charge est essentiellement supportée par les patients et leurs familles dans la plupart des pays où il n’existe pas une couverture sanitaire sociale.

Après le Premier Congrès International Scientifique de Paris (France) du 25 au 26 janvier 2002, le Deuxième Congrès de Cotonou (Bénin) du 22 au 24 janvier 2004, l’OILD organise son 3è Congrès biennal sur la drépanocytose à Dakar, du 22 au 24 novembre 2006.

Cette rencontre internationale placée sous la présidence de Madame Viviane Wade, marraine de l’OILD et première dame du Sénégal, réunira les acteurs scientifiques et associatifs de tous les pays concernés par cette pathologie au monde. Seront exposés lors dudit congrès, les rapports des groupes de travail formés à l’occasion des premiers états généraux de la drépanocytose organisés du 13 au 17 juin 2005 à Brazzaville en République du Congo (sous la présidence de Mme Antoinette SASSOU NGUESSO, marraine de l’OILD et première dame du Congo)

Seront abordés :
•           le dépistage néonatal,
•           la prévention et le traitement des infections,
•           la prévention et le traitement de l'anémie,
•           la prise en charge de la douleur,
•           la prise en charge des complications,
•           la transfusion sanguine,
•           la prise en charge de la grossesse,
•           l'utilisation des médicaments essentiels (l’hydroxyurée, speciafoldine etc),
•           la vaccination,
•           la greffe de la moelle  et/ou du sang de cordon, 
•           la thérapie génique, 
•           la pharmacopée traditionnelle.

Outre les rencontres scientifiques diverses activités seront organisées:

•           Une grande campagne de sensibilisation du public : rencontre entre associations de malades, familles de malades, malades, professionnels de santé et grand public etc.

•           Un atelier consacré à l’éducation préventive : discussions autour des problématiques sur l’éducation préventive en vue de l’élaboration du projet de « programme international d’éducation préventive » en collaboration avec l’UNESCO

•           Un forum associatif : causeries-débats autour des grands thèmes de la prise en charge de la maladie et formation des responsables d’associations à la gestion d’une structure associative

•           Un programme éducationnel : journée de formation du personnel de santé (exposés sur les principaux aspects de la drépanocytose) 
•           Une pièce de théâtre et concert de solidarité sur la drépanocytose à destination du grand public.