Communiqué de Presse

Quatre-vingt-dix-huit ans après la découverte du gène de la drépanocytose par les chercheurs, la drépanocytose ne se guérit toujours pas. On estime aujourd’hui à plus  de 500 000 naissances d’enfants atteints de drépanocytose dans le monde et plus de 50% de ces enfants n’atteindront pas leur cinquième anniversaire, la majeure partie des décès surviennent en Afrique à cause du manque de diagnostic et de prise en charge adaptée.

La drépanocytose reste la maladie de l’inégalité sanitaire et sociale. L’amélioration de la qualité des soins passe toujours par la mobilisation des Etats. L’OILD tient à remercier tous les Etats qui ont cru en ce combat et qui nous ont permis de faire reconnaître cette maladie méconnue et négligée par l’Union Africaine le 5 Juillet 2005 ; l’UNESCO le 19 octobre 2005; l’OMS le 27 mai 2006 et l’Assemblée Générale des Nations Unies ce 22 décembre 2008 dans sa résolution intitulée: "la drépanocytose, une priorité de santé publique".

Cette journée marque un tournant important dans les actions en faveur de cette pathologie car l’ONU reconnaît le 19 juin, jadis journée internationale de l’OILD, comme étant officiellement la journée mondiale de sensibilisation sur la drépanocytose. Nous tenons à remercier tous les Etats qui ont rendu ces actions possibles et tout particulièrement la République du Congo chef de file des Etats ayant activement participé au processus d’adoption de cette résolution devant les Nations Unies. Nous appelons tous les Etats et la société civile à se mobiliser afin que des actions de sensibilisation soient organisées le 19 juin de chaque année dans tous les pays concernés pour « mieux connaître et faire connaître la drépanocytose » dans le monde.

 
L’action de l’OILD à l’échelon international dans la lutte contre la drépanocytose

 
L’OILD s’est engagée dans la lutte contre la drépanocytose à l’échelon international. Le cœur du travail de l’organisation a consisté ces dernières années à faciliter des échanges avec les Etats et les ONG internationales qui se rencontrent régulièrement pour discuter des objectifs, et des stratégies qu’ils ont en commun. L’amélioration de la prise en charge, la sensibilisation et l’information sont au centre des préoccupations de l’OILD. C’est ainsi qu’au fil des années, l’OILD a fait reconnaître par les Etats membres, des instances internationales, la drépanocytose comme étant priorité de santé.

De concert avec les Etats et les organisations internationales, l’OILD entend se restructurer pour renforcer les systèmes de santé et obtenir de meilleurs résultats au bénéfice des personnes atteintes de drépanocytose dans les pays concernés.

Des progrès considérables ont été accomplis depuis ces dernières années dans les pays du Nord mais « nous devons redoubler d'efforts pour combattre une maladie négligée qui entrave le développement de nombreux pays pauvres », a déclaré Edwige EBAKISSE-BADASSOU, Présidente de l’OILD.

L’OILD demande à la communauté internationale de concentrer de toute urgence son énergie sur l’amélioration significative de la prise en charge des patients atteints de drépanocytose dans le monde, afin de baisser le fort taux de mortalité lié à cette pathologie.

 
Pour de plus amples informations veuillez vous adresser à Didier Amevo RAYMONDO

0033 1 49 01 13 54/ 1360/ 13 61

info@drepanetworld.org

oild@drepanteworld.org 

Le thème de la journée de cette année est « donnons du sang régulièrement »

 L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) célèbre la journée mondiale du don du sang le 14 juin de chaque année pour rendre hommage aux millions de personnes qui donnent leur sang pour sauver des vies ou aider des malades à recouvrer la santé. Cette année, la journée plaidera pour "Donner du sang  régulièrement" afin d'aider les programmes nationaux de don de sang à s’assurer une réserve stable de donneurs bénévoles non rémunérés prenant l’engagement de donner leur sang sur une longue durée.

Une nécessité qui permet d'éviter les pénuries dans les hôpitaux et les dispensaires, en particulier dans les pays en développement, où les quantités de sang disponibles sont très limitées. Le don du sang est une nécessité pour les personnes atteintes de drépanocytose qui ont recours régulièrement à des transfusions.

La transfusion est un des traitements majeurs de la drépanocytose. Des patients drépanocytaires nécessitent des programmes transfusionnels au long cours, que ce soit des transfusions simples (2 à 3 Concentrés de globules rouges par séance) ou des échanges transfusionnels (5 à 7 Concentrés de Globules rouges par séance) en introduction puis  je joins mon diaporama sur les différences phénotypiques entre les Africains et les caucasiens, expliquant la nécessité d'avoir des donneurs de sang d'origine Africaine pour nos patients drépanocytaires.

Cette année, l’OILD lance un appel aux populations d’origine africaine pour donner davantage leur sang pour sauver les personnes atteintes de drépanocytose dans les pays du Nord

Afin de mieux comprendre pourquoi il est important pour les populations d’origine africaine de donner leur sang pour les patients atteints de drépanocytose, le Docteur Françoise DRISS Hématologue au CHU du Kremlin Bicêtre à Paris nous explique :

Les groupes sanguins

1.       Groupe ABO

4 groupes possibles définis :

par la présence d’antigène sur la membrane du globule rouge

par la présence d’anticorps dans le sérum

Ø       Groupe A

Ø       Groupe O

Ø       Groupe B

Ø       Groupe AB

2.       Pourquoi avons-nous besoin de vous qui êtes originaires des pays d’Afrique pour transfuser nos patients drépanocytaires ?

Parce que les Caucasiens et les Africains ont des groupes sanguins différents

Pour éviter d’apporter des antigènes inconnus aux patients

Et éviter ainsi de les immuniser

L’immunisation rendant difficiles et parfois impossibles les transfusions futures

3.       Le groupe Rhésus

 C’est un groupe sanguin strict composé de plusieurs antigènes

n       Ag D qui donne le RH positif

                Absence d’Ag D donne le RH négatif

n       Ag C et c

n       Ag E et e

Plusieurs combinaisons possibles : Haplotypiques

Les  Phénotypes rhésus

Les autres systèmes de groupe sanguin

 JOURNEE MONDIALE DE L'ENFANT

La semaine du 20 au 27 novembre 2007 l'OILD célèbre la semaine mondiale de l'enfant qu'elle dédie à l'enfant drépanocytaire.